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Fibromialgia y Fatiga crónica: ¿Y si nunca me recupero?

Desde que empecé a estar mal, hace ya cuatro años, siempre he pensado que esto sería un brote temporal y por eso no me ha preocupado mucho no comer o cenar en familia cuando estoy muy cansada; pasar la tarde viendo series para olvidarme del dolor en lugar de esforzarme por jugar con los niños o por ayudar a los mayores con su tarea.

Pero esta mañana una idea me ha rondado la cabeza y me ha dejado un poco tocadilla:

¿Y si siempre te quedas así? ¿Y si ya no vuelves a tener energía para nada, los dolores se mantienen, etc, etc ¿quieres que toda tu vida sea así?, ¿perderte tantos momentos únicos de tus hijos?

Es una pregunta difícil para alguien que se encuentra mal y requiere tiempo asimilar y mucho esfuerzo para llevarlo a cabo: un cambio radical en mi vida. Dejar de verme como una víctima, una impedida que necesita sus cuidados, su descanso, etc a ser la madre de mis hijos y la esposa de mi marido hasta que el cuerpo no dé más de sí.

Obviamente no será como antes de la enfermedad pero tengo que buscar el medio por el cual nuestra vida vuelva a ser «normal«, no quiero un paréntesis de X años. No sé la fórmula, porque las limitaciones ahí están y hay muchas cosas que antes hacía y ahora no puedo, pero después de pensarlo y repensarlo tengo muy clara una cosa: no quiero perderme nada más.

El otro día mi hija pequeña (4 años) me decía: “mami, ¿a qué eras mucho más guay cuando tenías la espalda bien?”. No es que me hundiera en la miseria -sobre todo porque ella ¡sólo me ha conocido en mi versión actual, jeje!- pero ahí quedó en mi cabeza, como algo que me gustaría cambiar.

A Dios gracias, esos días había hecho un poco más de esfuerzo por estar con ellos, así que le respondí haciéndole unas cosquillitas: ¡pero sí ayer estuvimos haciendo los puzzles y jugando con los palillos y fue súper divertido!, ¿ya se te ha olvidado?”

Su cara de felicidad me confirmó que no, me abrazo muy fuerte y me dijo “mami, te quiero mucho. Eres la mejor mamá del mundo” y se fue con una sonrisa de oreja a oreja.

¡Qué difícil es salir de uno mismo cuando se está enfermo! Tengo el firme propósito de no perderme nada pero también veo que va a ser MUY difícil. El agotamiento que tengo cuando llegan del cole es brutal y pasar de él no va a ser tarea fácil.

Tampoco pretendo estar toda la tarde con ellos sin parar pero sí quiero pasar un ratito con cada hijo, al menos una vez a la semana. Así notarán más mi presencia y yo podré conocerles y hablar o jugar con ellos sin perderme su vida y dándoles a entender que pueden contar conmigo para lo que necesiten.

Dicho esto, esta tendencia humana a lamernos las heridas y sentirnos víctimas de nuestra situación no me está ayudando nada así que he optado por una ayuda que nunca falla.

Le he pedido a Jesús que llegue él donde no llego yo y a mi madre del Cielo que me cubra con su manto para tener más fuerzas.

Sólo me queda confiar y dejar que sean ellos los que me guíen en este gran salto. No será fácil pero merecerá la pena y sé que con ellos no fracasaré porque cuidarán de mí siempre.

¿Has vivido o vives alguna situación similar? ¿Encontraste la forma de darle la vuelta? Déjame tu experiencia en los comentarios y si te ha gustado no olvides compartirlo 😉

Sácale la lengua al dolor. Mamá con esclerosis múltiple, ¡va por ti!

Hoy dedico este post a una gran amiga de Instagram (@crystinareturns) de quien estoy aprendiendo una barbaridad y a quien Dios ha puesto en mi camino cuando más lo necesitaba.

Una luchadora nata, un ejemplo de fortaleza y confianza que a mí me llena y me anima como nadie.

Hace unos días, al contarle que vuelvo a estar un poco delicada, ella me recordó la Parabola de las huellas en la arena. Sin ella saberlo, puso en mí el granito de esperanza que tanto necesitaba.

¡Qué bonito es ese relato! Os lo traigo hoy por si alguno nunca lo ha leído pero también para que, los que ya lo conocemos, nos deleitemos recordándolo; y sobre todo para Cristina, a la que hoy su esclerosis múltiple está dándole la lata.

Una noche soñé que caminaba por la playa con Dios. Durante la caminata, muchas escenas de mi vida se iban proyectando en la pantalla del cielo.

Con cada escena que pasaba notaba que unas huellas de pies se formaban en la arena: unas eran las mías y las otras eran de Dios.

A veces aparecían dos pares de huellas y a veces un solo par. Esto me preocupó mucho porque pude notar que, durante las escenas que reflejaban las etapas más tristes de mi vida, cuando me sentía apenado, angustiado y derrotado, solamente había un par de huellas en la arena. Entonces, le dije a Dios:

“Señor, Tú me prometiste que si te seguía, siempre caminarías a mi lado. Sin embargo, he notado que en los momentos más difíciles de mi vida, había sólo un par de huellas en la arena. ¿Por qué, cuándo más te necesité, no caminaste a mi lado?.

Entonces Él me respondió:

“Querido hijo. Yo te amo infinitamente y jamás te abandonaría en los momentos difíciles. Cuando viste en la arena sólo un par de pisadas es porque yo te cargaba en mis brazos…”.

Os lo prometo, antes de leerla yo estaba rebelde porque mi cabeza no paraba de decirme «¿¡por qué!?», ¿por qué no puedo estar bien?», y al recordarme la parabola de las huellas en la arena todo cambió; una vez más la historia caló muy dentro de mi alma. Jesús me decía claramente: ten paz que yo te llevo.

Y yo me fío. No tengo ni idea de a dónde vamos ni de cuándo llegaremos, pero me da igual. Voy en tus brazos Jesús y, mejor que ahí, no puedo estar en ningún otro sitio.

Me fío de Ti porque NUNCA me has fallado. NUNCA me has abandonado. Porque Tú lo puedes todo y me quieres con locura. Sé que no me dejarás caer.

Tengo la certeza de que si Dios permite que esto pase es para bien. El mío, el de mi familia y el de miles de personas que desconozco. Y me encanta ser tan útil siendo tan poca cosa. Haciendo yo tan poco.

Hoy es ella (y tantas otras mamás) la que nos necesita. Mi amiga tiene Esclerosis Múltiple; esta mañana ha subido una publicación sacándole la lengua al dolor (¡es una crack!).

Y con ella muchas otras personas se han sumado a subir su foto en apoyo a las mamás que sufren, que sufrimos. También yo subo la mía, y te invito a subir hoy una foto tuya sacándole la lengua al dolor mencionándole a ella: ¡hoy va por vosotras!

Pd. También podéis dejarle comentarios en el post y ¡yo se los hago llegar!